Liebes Jahr 2016…

Ich werde dich nicht vermissen. Lange habe ich es versucht mit dir, habe dir viele Chancen gegeben, doch du warst anstrengend, manchmal auch verletzend und nicht gerade freundlich zu den Menschen. Wir hatten auch schöne Momente, aber ich kann nicht mehr. Es ist Zeit, dass du gehst. Und komm ja nicht wieder zurück.

Vor genau einem Jahr, wünschten sich viele Menschen ein „gutes“ Jahr. Ein Jahr voll Glück, Gesundheit, Freude und erfüllter Träume. Schade nur, dass 2016 ganz andere Pläne hatte. Es war nicht alles schlecht. Ich lernte sehr viel, machte Fortschritte, lernte ganz wunderbare Menschen kennen, doch ich schien langsam aber sicher in ein ganz, ganz tiefes Loch zu gleiten.

Eigentlich mag ich die Zahl 2016. Besonders die 2 und die 6 sind gut. Ich hatte mich gefreut und war zuversichtlich, dass dieses Jahr super wird. Es fing auch überraschend gut an, mit vorlesungsfreier Zeit und einer geschenkten Kurzreise. Mein Auting in meiner Hochschule kurz zuvor, wurde auch sehr positiv aufgenommen.

Mit meiner Mutter hatte ich zunehmend besseren Kontakt. Sie versteht meine Probleme und ich ihre, so konnten wir beide uns mehr und mehr öffnen. Mein Vater und mein Bruder konnten mit der frischen Diagnose jedoch nichts anfangen und wollten davon auch wenig bis gar nichts wissen. Es gibt nicht viele Menschen, die mich verstehen, die mein Verhalten richtig interpretieren können. Menschen, die ich so nah an mich heran lasse. Deshalb bin ich überaus dankbar einen ganz besonderen Menschen kennen zu dürfen. Eine Freundin, die mich auch ohne Worte versteht, bedingungslos akzeptiert und in jeder Lebenslage für mich da ist. Und ich für sie. Sie fing mich mehrmals dieses Jahr auf, als es mir richtig schlecht ging.

Es schien gut zu laufen. In der Therapie machte ich Fortschritte. Ich lernte, die Maske zum Teil abzulegen, die ich aufgrund der jahrelangen Kompensation aufgesetzt hatte um nicht aufzufallen, lernte neue Strategien, um mit Stress und Überforderung umzugehen und schaffte es endlich auch mal für meine Bedürfnisse einzustehen. Das alles konnte ich sehr lange Zeit nicht. Es ist noch etwas ungewohnt in Gegenwart anderer Menschen ganz ich selbst zu sein, schließlich hatten mich die meisten als halbwegs gut funktionierende und „normal“ erscheinende Person wahrgenommen. Für einige scheint es nun vermutlich so, als sei ich autistischer geworden. Tatsächlich habe ich aber mehr zu mir selbst gefunden, verstelle mich nicht mehr so sehr wie früher und kann mich nun besser akzeptieren wie ich bin.

Die bereits bröckelnde Maske konnte ich sowieso nicht mehr aufrecht erhalten. Ich hatte einfach keine Kraft mehr. Die vielen Jahre der Anpassung unter größter Anstrengung, raubten mir durchgehend Energie. Meinem Akku ging endgültig der Saft aus. „Hello darkness my old friend“, dachte ich. Die Depression kam mich besuchen. Diesmal etwas länger als ich es gewohnt war. Sie zog mich in den Abgrund, aus dem ich mehrere Monate lang nicht mehr herauskam. Zwar konnte ich zwischendurch ein wenig Luft schnappen und ein entferntes Licht sehen, aber so ganz schaffte ich es nicht, mich aus den Fängen dieses mächtigen Tiefseemonsters zu befreien. Mein Studium litt darunter, überall lauerten triggernde Situationen und auch meine Gesundheit verschlechterte sich. Die chronischen Rückenschmerzen wurden wieder schlimmer und schließlich kamen noch täglich anhaltende Kopfschmerzen hinzu, gegen die selbst starke Schmerzmittel nicht ankamen. Es war hoffnungslos, ich wollte aufhören zu existieren, war gefangen im Gedankenstrudel aus Zukunftsängsten, Selbstzweifeln und dem ununterbrochenen Druck, etwas leisten und funktionieren zu müssen, es aber nicht zu können. Schließlich war mir alles egal. Licht aus. Ich war kurz davor mich völlig aufzugeben.

Im Dezember wurde es heller in mir. Aus Schweden kam ein Licht. Iris Johansson wurde an meine Hochschule eingeladen und hielt einen Vortrag über ihr Leben und ihre Kommunikation als Autistin. Ich hörte ihr gespannt zu, hoffte endlich verstanden zu werden und hatte mit jedem Satz, den sie sprach, eine Erkenntnis. Ich verstand mich nun noch besser und spürte eine enorme Erleichterung. Sie baute mir eine Brücke zu den anderen. Eine Strickleiter, heraus aus dem Loch. Auch durch die zahlreichen Biografien anderer Autist*innen, die ich gerade für meine Bachelorarbeit lese, wurde vieles klarer und geordneter.

Mit meinem Vater hatte ich ein klärendes Gespräch, der Konflikt, der in der Hochschule zwischen mir und einer Dozentin bestand, konnte gelöst werden und es ging langsam aber sicher bergauf. Mein Leben nahm wieder eine bekannte Form an. Ich hätte nicht gedacht, dass es dieses Jahr noch passiert, aber ich bin momentan relativ stabil und kann so mehr oder weniger entspannt ins nächste Jahr starten. In jedem Jahr wird es Höhen und Tiefen geben, das gehört dazu, aber ich hoffe, dass sich ein so extremes Tief, wie im vergangenen Jahr, nicht so schnell wiederholt.

Euch allen einen guten, entspannten Rutsch und ein ausgeglichenes Jahr 2017!

„Diese zwanghaften Autisten“

Ich habe aufgehört zu zählen. Aufgehört zu widersprechen und jedem einzeln zu erklären wieso, weshalb, warum.

Ständig begegnen mir sogenannte „Experten“, mit der festen Überzeugung, autistische Menschen seien zwanghaft, in ihrer Welt gefangen, inselbegabt oder auf irgend eine Weise ja doch zurückgeblieben. Und nicht zu vergessen, dass viele immernoch der Meinung sind, Autismus sei eine Krankheit, eine Störung und müsse geheilt bzw. geändert werden. Solche Aussagen sind verletzend, pauschal und einfach falsch. Und so ganz nebenbei: Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene, die sogar in Hochschulvorlesungen zu Themen wie Autismus sitzen können und besser Bescheid wissen, als die Dozenten selbst, da sie Experten in eigener Sache sind. Leider bin ich in Vorlesungen meist so sprachlos, dass es mir nur selten gelingt solchen Aussagen zu widersprechen. Bis ich Sätze formuliert habe, die genau das ausdrücken was ich sagen möchte, ist es zu spät und ich sitze da, angespannt, frustriert und wütend, dass solche Ansichten immernoch in Bildungseinrichtungen für Pädagogen verbreitet werden.

Ich kann und möchte nicht für alle autistischen Menschen sprechen, es gibt auch hier sicherlich Unterschiede. Das Spektrum ist groß und die Menschen sehr vielfältig. Nicht alle haben die gleichen Probleme und nur selten wird die Innensicht des Individuums berücksichtigt. Doch lassen sich im Austausch immer wieder Gemeinsamkeiten feststellen.

Zwänge und Stimming werden oft verwechselt

Was für Außenstehende oftmals wie ein Zwang oder möglicherweise schon krankhafte Besessenheit aussieht, ist für den autistischen Menschen stressreduzierend, überlebensnotwendig und in den meisten Fällen nicht schädlich. Für niemanden. Versprochen.

Natürlich gibt es Ausnahmen. Ein Verbot bzw. eine Unterdrückung dieses Verhaltens durch Training und Konditionierung ist jedoch keine Lösung und lässt den inneren Druck nur noch größer werden! Sogenannte “Stereotypien”, wie es in Fachkreisen heißt, also Routinen, Wiederholungen, Interessen und gewohnte Strukturen und Handlungen, sind nicht grundsätzlich zwanghaft, sondern geben uns die nötige Struktur und Sicherheit im Alltag und helfen, mit den ganzen Eindrücken dieser hektischen und lauten Welt zurecht zu kommen.

„Aber das ist doch nicht gesund, man muss sie aus ihrer Welt herausholen!“. Erschreckend, aber diese Aussage musste ich mir schon so oft anhören. Leider auch von Personen, die mit autistischen Kindern arbeiten.

Nein! Man muss uns nicht da “heraus holen”. Es kann passieren, dass wir die Welt um uns herum komplett ausblenden, sei es als Resultat einer völligen Reizüberflutung, oder weil wir uns auf unser Interesse fokusieren. Wir leben trotzdem in einer gemeinsamen Welt. Was uns unterscheidet, sind unsere Wahrnehmungen, unsere Erfahrungen, unsere Art wie wir Dinge verstehen , wie wir mit ihnen zurecht kommen und unsere “Sprachen”.

Wir haben sehr gute Gründe, warum wir uns mit einer Sache beschäftigen und das vielleicht mehrere Wochen, Monate oder Jahre lang. Warum manche von uns stundenlang Dinge beobachten oder mit Gegenständen herumspielen können. Warum wir bestimmte Bewegungen und Abläufe immer und immer wieder durchführen. Es sind meist einfache Gründe. Wir beruhigen uns damit, es gibt uns Sicherheit, schafft Ordnung und im besten Fall macht es auch noch tierisch viel Spaß. Man nennt das “Stimming” oder selbst-stimulierendes Verhalten. Das machen nichtautistische Menschen übrigens auch. Schonmal mit dem Kugelschreiber geklickert? Oder mit den Beinen gewippt? Pfeifen und Rhythmen klopfen gehören auch dazu, um nur ein paar zu nennen. Das beruhigt, oder? Und es schadet auch keinem, stimmt’s?

In einer Welt, in der alle ständig rennen und schnellstmöglich an ihr Ziel gelangen möchten, verpassen sie die kleinen schönen Dinge. Die faszinierenden Details dieser Welt. Wenn mich die Eindrücke aus der Umgebung, oder meine eigenen Gedanken und Gefühle überwältigen, wenn der Druck so groß wird, dass ich denke, innerlich zu zerreißen, hilft dieses Stimming einen totalen Zusammenbruch zu vermeiden. Ich erzeuge etwas Eigenes, um das überwältigende Fremde auszuschließen. Es baut überschüssige Energie ab und portioniert die Reize in kontrollierbare, überschaubare Häppchen.

Ich möchte nicht behaupten, dass Autisten keine Zwänge haben. Das haben einige bestimmt. Und wenn sie sich davon eingeschränkt fühlen, sollte nach Lösungen gesucht werden. Keine Frage. Ich habe auch Zwänge, aber die fühlen sich im Gegensatz zum Stimming nicht gut an und stören mich im Alltag. Es gibt weniger einschränkende Zwänge, wie die Regel, niemals auf Gullideckel treten zu dürfen oder das ständige Bedürfnis sämtliche Kanten und Ecken symmetrisch anzuordnen und es gibt einschränkendere wie manche meiner komplexen Zwangsgedanken. Man kann es sich wie ein inneres Körperjucken vorstellen, an das man nicht herankommt um zu kratzen. Es ist sehr unangenehm und hört nur auf, wenn das Bedürfnis gestillt ist. Das bedeutet aber nicht, dass so etwas für jeden einen Zwang darstellt.

Stimming ist völlig okay. Es ist hilfreich und solange es keinem ernsthaft schadet, sollte man es einfach akzeptieren und sein lassen. Auch in der Öffentlichkeit. Eine zappelnde, schaukelnde oder summende Person schadet niemandem. Nur weil etwas für Nichtautisten keinen Sinn zu haben scheint, oder zwanghaft aussieht, ist es nicht falsch. Jedes Verhalten hat bestimmte Gründe und wenn man aufmerksam ist und hinterfragt, kann man uns und unsere Sprache vielleicht ein bisschen besser verstehen.

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Licht und Schatten (Erinnerungen an meine Kindheit)

Es gibt Leuchtmenschen und es gibt Schattenmenschen. Wobei es fast heißen müsste, es gibt sie nicht, die Schattigen, denn sie tauchen nur ganz selten auf, zeigen sich kurz und verschwinden wieder im Grau der Welt. Sie sind dunkel, nur ein farbloser Schleier, der gelegentlich aufhellt und für mich sichtbar wird, wie ein schwaches, überraschendes Blitzen. Kranke, energielose Schattenwesen. Aus dem Nichts schleichen sie sich an. Aber meist sind sie blass, ihre Gesichter bleiben grau, neblig, unerkannt. Für mein Bewusstsein völlig unwichtig und vergesslich.

Und dann gibt es noch die Lichter zwischen den Schatten. Deutlich zu erkennen, mit einer Präsenz, die gutartig, aber fast schon beängstigend ist. Sie drängen sich so in mein Bewusstsein, dass ich sie nicht vergesse, nicht übersehen kann. Ihre Erscheinung ist klar und hell, ihre Gesichter ungetrübt, erkennbar. Das sind die Guten. Die, die zu mir durchdringen. Die bleiben und es schaffen aus dem Nebel zu mir hervor zu dringen und umgekehrt.

Die Schatten konnte ich nicht immer wahrnehmen. Ich begann erst spät zu verstehen, dass sie existierten.

Früher gab es nur wenige Leuchtende. Meine Eltern und mein Bruder ein bisschen, meine Grundschullehrerin und mein Großvater. Später kamen noch ein paar mehr hinzu. Menschen, die mich sahen, die ich wahrnehmen konnte, weil sie mich wahrnahmen. Ein Leuchtsignal aus dem dunkelsten Nebel, durch die Glaswand hindurch. Sie lebten an leuchtenden Orten. Aber wo sollten sie denn sonst leben. Außer diesen Orten gab es nichts. Meine Welt war klein. Wie ein Pionier, der gerade die Welt entdeckte, erhellte ich Orte, die ich neu betrat und als sicher erachtete.

Schatten versuchten sich mir aufzudrängen, aber meist schafften sie es nicht in mein Bewusstsein. Die Erinnerung an sie ist blass, wie ihre Erscheinung selbst. Sie schleichen vorbei. Heute weiß ich, dass sie schon damals existierten. Es gab allerdings auch solche, die sich als Leuchten verkleideten um mich anschließend mit ihrem schattig boshaften Wesen zu überfallen. Ich war viel zu naiv das zu erkennen. Heute weiß ich, wer sie waren. Mit-Schüler. Ich wollte lieber ohne sie zur Schule gehen. Und schließlich überhaupt nicht mehr.

Mit der Zeit kamen mehr und mehr Leuchtmenschen in mein Leben. Und mehr Orte, an denen sie leben konnten. Zum ersten Mal wurde mir bewusst, wie groß die Welt da draußen ist. Die Menschen, die ich vorher nicht wahrnahm, tauchten plötzlich auf. Sie existierten die ganze Zeit neben mir. Mit-Menschen. Ich wollte lieber ohne sie leben. Damals. Ich konnte ja nicht ahnen, dass sie wichtig sind und mir jemals wichtig sein könnten, oder dass es sie überhaupt gibt.

Ein Anfang

Dies ist also mein erster Eintrag, in meinem ersten Blog. Obwohl ich es mir schon so lange vorgenommen hatte, hielt mich immer ein Gedanke zurück: „Liest das überhaupt jemand?“. Außerdem ist so ein Blog über das eigene Leben eine sehr intime Angelegenheit. Man öffnet sich, macht sich angreifbar, lässt Nähe zu. Das ist nicht einfach.

Schon mehrmals wurde ich gefragt, warum ich meine Gedanken nicht aufschreibe und veröffentliche, es sei bestimmt interessant und könne helfen, die Innensicht autistischer Menschen zu verstehen. Also gut, ich wage es. Mir haben die Beiträge anderer Autisten auch immer sehr geholfen, mich selbst besser zu verstehen und im Alltag besser zurecht zu kommen.

Seit ich von meinem Autismus weiß, nutze ich jede Gelegenheit, Beiträge mit nahestehenden Menschen zu teilen, um aufzuklären und mitzuteilen, wie ich wahrnehme und denke. Sind es meine eigenen Beiträge, kann ich das noch deutlicher zum Ausdruck bringen. Und wenn ich dabei Vorurteile aus der Welt schaffen kann, ist das doppelt gut.

Meine Diagnose bekam ich erst vor etwas mehr als einem Jahr, mit 24. Es ist nicht ungewöhnlich, dass manche Autisten erst im Erwachsenenalter diagnostiziert werden, denn Autismus ist immernoch sehr unbekannt und unerforscht. Manche sind ihr Leben lang so unauffällig, dass sie wahrscheinlich nie oder erst sehr spät darauf aufmerksam werden. Dass die Anpassung an eine gesellschaftlich akzeptierte Norm eine enorme Anstrengung erfordert, wird vom Umfeld nicht erkannt. Das führt nicht selten zu Komorbiditäten, wie Depressionen, Burnout und Angsstörungen und lebenslangen Fehldiagnosen.

Wer direkt nach der Diagnose alleine gelassen wird, läuft Gefahr in ein tiefes Loch zu fallen und keinen Halt zu finden. Die eigene Identität muss komplett überarbeitet, das bisherige Leben neu durchdacht werden. An dieser Stelle können Blogs und Selbsthilfegruppen unterstützen und Klarheit schaffen. Und vielleicht sind meine kommenden Beiträge für den einen oder anderen ebenso hilfreich.