„Ich geh‘ mal kurz einkaufen“ – Barrieren im Alltag

Das Problem mit den unsichtbaren Behinderungen ist, dass andere die alltäglichen Schwierigkeiten nicht sehen können, manchmal auch nicht glauben und so davon ausgehen, man funktioniere wie sie. Ich möchte nicht behaupten, dass Autismus grundsätzlich und für jeden eine Behinderung darstellt und spreche deshalb nur von mir. Ich bin nicht behindert, ich werde behindert. Aber nicht durch sichtbare Barrieren, wie sie die meisten kennen, sondern durch unsichtbare. Leider wird bei Barrieren und Barrierefreiheit oft nur an die physischen Hürden und Hilfen, wie Rampen, Aufzüge usw. gedacht und selbst hier besteht noch sehr viel Bedarf und Potenzial für Verbesserungen.

Autismus wirkt sich auf alle Ebenen aus und führt zu täglichen inneren Kämpfen, die man mir nicht direkt anmerkt. Die Bewältigung des Alltags wird zur Herausforderung und selbst die einfachsten Aufgaben, wie Einkaufen, Reisen oder Telefonieren, werden zu scheinbar unüberwindbaren Hindernissen. Ich kann sie nicht alle aufzählen, dazu sind es zu viele. Aber ich kann einen kleinen Einblick geben:

Ein einfaches Beispiel ist das Einkaufen.
Für die meisten ist es zwar nicht gerade die Lieblingsbeschäftigung, aber auch keine große Sache. Für mich ist es immer wieder sehr viel Stress und eine große Überwindung. Und das hat absolut nichts mit Faulheit zu tun, wie es mir gerne vorgeworfen wird.

Eigentlich müsste ich heute einkaufen gehen. Mein Kühlschrank ist leer, mein Magen knurrt und meine Stimmung verfinstert sich. Der Supermarkt ist nur drei Gehminuten entfernt und dort bekomme ich alles, was ich brauche, inklusive Lieblingsmüsli. Eigentlich. „So nah und doch so fern“ denke ich mir und habe die ganzen Schritte vor Augen, die ich gehen muss, um schließlich das Haus zu verlassen und mich in dieses Chaos aus Farben, Licht und Lärm zu begeben. Ausziehen, waschen, anziehen, „brauche ich eine Jacke?“, Einkaufszettel schreiben und in Gedanken mehrmals den Weg und die Regale durchgehen, „was wenn es mein Müsli nicht mehr gibt?“, Rucksack, Geld und Chip nicht vergessen und mental auf den Stress an der Kasse vorbereiten, ich höre das Piepsen jetzt schon. Selbst mit Ohrstöpseln und Sonnenbrille schaffe ich es heute nicht.

Einkaufen ist ein Marathon, von dem ich jedes einzelne Mal völlig verschwitzt und ausgelaugt zurückkehre. Nicht selten gerate ich im Supermarkt in einen Overload (Reizüberflutung). Dann verschwimmt mein Blickfeld, das Licht blendet,die Farben ziehen an mir vorbei, das Kassenpiepsen sticht wie ein Messer in meine Ohren und mein Hirn und die Ventilatoren werden zu betäubend lauten Geräuschwellen. Die Menschen in der Schlange drängen immer näher, an der Kasse werden mir die Lebensmittel mit einer Geschwindigkeit entgegen geschleudert, dass ich nur noch ein Band aus Farben erkennen kann. Dann berühre ich aus Versehen die Hand der Verkäuferin. Ein Zucken geht durch meinen Körper und ich werde das Gefühl ihrer Hand an meiner nicht mehr los. Mir wird warm, heiß und die Kleidung klebt unangenehm an meiner Haut. Schließlich sehe ich nur noch durch einen Tunnel, es rauscht um mich herum. Ich möchte fliehen, hinaus rennen, einfach so schnell wie möglich von diesem Stress weg.

Ähnlich geht es mir in öffentlichen Verkehrsmitteln. Sie sind meist voll, eng, stickig, laut und im Sommer stinken sie noch viel schlimmer als sonst. Ich kann nie wissen, ob oder wer sich neben mich setzen wird. Die Leute nehmen keine Rücksicht auf den persönlichen Raum der anderen, kommen mir immer sehr nahe und berühren mich völlig unbewusst und gleichgültig. Ich empfinde das als Angriff und als Ignoranz, auch wenn es bei vielen nicht so sein mag. Es ist unerträglich.
Manchmal warte ich auf den nächsten oder übernächsten Zug, da ich diese dauerhafte und direkte Nähe und die vielen Reize nicht aushalte. Aus verschiedenen Gründen bin ich auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen und lege sehr großen Wert auf Pünktlichkeit, weshalb ich dann doch oft Overloads und Panikattacken riskieren und genügend Zeit einplanen muss.

Leider fehlt vielen das Bewusstsein für diese und ähnliche Schwierigkeiten, oder die Akzeptanz, dass etwas unsichtbares wirklich existiert und nicht nur Einbildung oder Übertreibung ist. Sätze wie „Reiß dich zusammen“, „stell dich nicht so an“ oder „sei nicht so empfindlich“ bekam ich dabei schon oft zu hören. Zu einem offensichtlich behinderten Menschen, würde man das nicht sagen. Deshalb freut es mich umso mehr, wenn man mich ernst nimmt und mir glaubt, auch wenn es vielleicht nicht ganz nachvollziehbar ist.

Was die Barrierefreiheit betrifft, könnte es so einfach sein. Schon kleine Anpassungen, wie gedämmte Lichter, ordentlich sortierte Waren, keine Musik, Signaltöne, die nicht in den Ohren stechen und etwas weniger Tempo, würden einen großen Beitrag zur Barrierefreiheit leisten. In England und Irland beispielsweise, gibt es in einigen Supermärkten bereits das sogenannte„sensory-friendly shopping“. Einmal in der Woche werden für einige Stunden sämtliche Reize gedämmt, sodass gerade autistische Menschen weniger Probleme haben. Ich bin mir sicher, dass es auch vielen anderen Menschen, die Probleme mit der Reizverarbeitung haben, den Alltag erleichtern würde.

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Wie man das Vertrauen eines Vogels gewinnt

Du kommst auf mich zu. Bedrohlich, unerwartet, unbekannt. Ich bin wie ein verschrecktes Tier. Eine falsche Bewegung und ich bin verschwunden. Ziehe mich zurück, wie eine Schnecke in ihr Haus. Ich entferne mich von dir, um mich nicht zu verlieren.

Doch du folgst. Je näher du mir kommst, desto weiter entfernst du dich. Merkst du das denn nicht? Es tut weh. Mir tut es weh. Denn jede Nähe ist ein Raub an mir selbst. An meiner Kraft, an meinem Ich. Du berührst mich und ich bin nicht mehr da. Schließe die Welt aus. Andernfalls würde ich unter dem Druck zugrunde gehen.

Trittst du einen Schritt zurück und wartest eine Weile, wage ich einen Blick hinaus. Noch ein Weilchen, es muss sicher sein. Meine Blase ist zerplatzt, erstochen von deinem Versuch, mir nahe zu sein und ich muss erst eine neue bauen um mich da draußen sicher zu fühlen. Du weißt ja nicht, wie viel Aufwand es ist, so eine Blase zu bauen.

Ich komme heraus, passe auf, bin mein eigener Wachhund, bereit beim kleinsten Anzeichen der Gefahr wieder zu verschwinden.

Setze mich nicht unter Druck, sei geduldig und erwarte nicht. Bleibe still, sei einfach da und strecke die Hand aus, aber bedrohe mich nicht. Ich vertraue, sobald ich bereit bin und werde ein treuer Gefährte sein.

Es kann lange dauern, oder vielleicht nie geschehen. Aber vergiss nicht, dass jede falsche Bewegung den Vogel verscheucht. Und wer weiß, ob er je wiederkommen wird.

Wattenebelflucht

Manchmal, wenn es kaum noch auszuhalten ist, wenn alles zu viel wird und mein System versagt, wenn ich von der Flut aus Reizen und Gefühlen überschwemmt werde und der Druck im Innern immer größer wird, dann bleiben nur Kampf, Starre oder Flucht. Flucht in den Wattenebel.

Im Overload (Reizüberflutung) reicht meist eine physische Flucht, nach Hause, in eine ruhige Ecke, zu den Toiletten, Hauptsache weg, dunkel, still. Wenn ich nicht fliehen kann, muss ich kämpfen. Eine unkontrollierbare, selbstzerstörerische Gewalt zerfrisst mich erst innerlich und platzt schließlich mit voller Kraft heraus,versucht das Chaos zu bändigen und erzeugt dabei selbst welches. Es ist kein Wutausbruch, kein Trotz und auch keine Aggression, es ist der Druck, die pure Verzweiflung und Hilflosigkeit in einer unfassbar überwältigenden Situation. Wenn ich nicht kämpfen kann, bleibt nur noch der Rückzug in mich selbst. Ich erstarre, schalte ab, verziehe mich in eine betäubte Hülle.

Mein Körper löst sich auf und scheint in den Raum hineinzuschweben. Das Taubheitsgefühl wandert hindurch, vom Kopf ausgehend. Ich spüre keine Grenzen mehr, kann nicht sagen, wo ich ende und die Welt anfängt. Ein Gefühl wie in Watte gepackt und von Nebel umhüllt. Aber nicht so schön, wie man es sich vielleicht vorstellt. Durch den dämpfenden Wattenebelschleier nimmt mein betäubtes Ich die dumpf-rauschende Umgebung wahr. Sie wirkt nicht real, ich bin weit entfernt und scheine sie nicht zu erreichen, als sei ich geschrumpf, in mich hinein geschrumpft, verzerrt und unwirklich. Ich beobachte das Weltspiel distanziert von innen und gleichzeitig von überall. Wenn ich versuche danach zu greifen, wirkt es wie im Traum. Ich renne und komme doch nicht vom Fleck, jede einzelne Handlung wirkt so fremd und ist mir auf eine urkomische Weise gleichgültig.

Diesen Zustand kenne ich gut und in unterschiedlichem Ausmaß. Er zeigt mir, dass ich mich übernommen habe, zu viel Stress ausgesetzt war, oder eine akute Stresssituation nicht bewältigen kann. Er ist die Endphase kurz vor „jetzt geht gar nichts mehr“. Der Akku steht auf null und ich fahre herunter, werde langsam. Manche nennen es Derealisation, andere Dissoziation, aber ich nenne es Wattenebel, ich fühle mich wattig und weit weg von meiner Umwelt. Eigentlich ist es eine Schutzreaktion um stressige Situationen zu überleben, doch es ist beängstigend und ich weiß oft nicht wie ich wieder dort heraus komme.

Auch meine Gedanken sind wie taub, die Bilder verstecken sich hinter den Watteschleiern und es fällt mir schwer mit meinem Mund, den ich kaum noch spüre, Wörter zu formen. Spricht man mich an, antwortet meine Hülle, ich selbst bin längst nicht mehr da, habe mich ausgeklinkt.

Es kann Tage dauern, oder auch nur ein paar Stunden. Das hängt von den Umständen ab. Ich muss mich erden, muss meinen Körper wiederfinden und klar werden. Solch ein Not-Aus, ein Rückzug in mich selbst, scheint in gewissen Zeitabständen lebensnotwendig zu sein, denn je weiter ich mich von meiner Umwelt distanziere, desto eher finde ich wieder zu mir selbst und kann endlich wieder aufwachen und handeln.

Veränderungen und Routinen

Jeder Mensch hat in irgendeiner Weise Routinen. Menschen sind ja bekanntlich „Gewohnheitstiere“, jedoch bringt es die meisten gewöhnlich nicht so sehr aus der Fassung, wenn mal etwas nicht wie geplant abläuft. Sie reagieren vielleicht im ersten Moment verärgert oder frustriert, finden aber schnell, ganz spontan alternative Wege und Möglichkeiten. Meinen Beobachtungen zufolge, scheint es die meisten auch kaum zu stören, wenn zum Beispiel mal ein Termin verschoben werden muss, wenn man sich mal eine Stunde später als verabredet trifft, oder wenn ein gewohntes Lebensmittel plötzlich nicht mehr auffindbar ist, weil es aus dem Sortiment genommen wurde, da nimmt man halt ein anderes. Auch stört es sie anscheinend nicht sonderlich, einen unbekannten Weg zu gehen, wenn ein anderer versperrt ist. Für mich können solche Abweichungen sehr stressig sein, hin und wieder den gesamten Tag zerstören und in einigen Fällen auch in einem Zusammenbruch enden.

Routinen geben Sicherheit. Ich mag sie sehr gerne, mag es, wenn Dinge gleich bleiben und vorhersehbar sind. So kann ich bei gewohnten Abläufen in den Autopiloten schalten und muss keine extra Energie aufwenden um jeden Schritt einzeln zu planen. In neuen Situationen kann ich das nicht und sobald sich etwas an der Routine ändert, bricht im schlimmsten Fall alles zusammen, Weltuntergang… inklusive Autopilot und Nerven.

Um das verstehen zu können, muss ich eventuell kurz erklären, wie ich meine Tage und Pläne wahrnehme:

Meine Tage sind farbig und linear in unterschiedlich große Blöcke unterteilt. Die Blöcke haben verschiedene Konsistenzen, manche sind blasser andere kräftig, in den jeweiligen Farbnuancen des Tages. Manche sind eher abgerundet, andere ganz kantig, je nachdem für was diese Blöcke stehen. Sie sind meine groben Handlungen für den Tag. Ein Uni-Tag (ohne Unterbrechungen) hat zum Beispiel einen sehr langen, massiven Block. Montags ist er kräftig rot und am Mittwoch blass blau. Danach habe ich gewöhnlich Pause. Die Pause ist kein Block, sie ist der Abstand zwischen den Blöcken. Jeder Tag ist also eine Aneinanderreihung verschiedenster Blöcke und Abstände.

Mit Plänen und Routinen sieht es ganz ähnlich aus. Ich habe ein inneres Bild von einem Ablauf. Es ist unveränderlich und orientiert sich an meinen bisherigen Erfahrungen in genau solchen Situationen, wie eine Schablone. Wenn sich nun etwas im Ablauf ändert, passt dieses Bild nicht mehr. Meine Blöcke kommen durcheinander. Jemand schiebt etwas dazwischen, oder ein Block fällt vollkommen weg, zerbröckelt, verändert sich. Darauf bin ich nie vorbereitet. Ich kann mich auch nicht vorbereiten, es ist so unberechenbar.

Als Kind hatte ich viele Jahre lang einen wiederkehrenden Traum, in dem der Boden plötzlich zu wippen begann. Er wippte immer heftiger, ich verlor wortwörtlich den Boden unter den Füßen und fiel in den nächsten Raum, immer und immer wieder, bis ich völlig verschwitzt und panisch aufwachte.

Wenn sich etwas am gewohnten Ablauf verändert, verliere ich den Boden. Ich kann mich an nichts mehr festhalten. Alles ist plötzlich durcheinander, wird zum unüberschaubaren Chaos. Ich verliere die Kontrolle und gerate in Panik. In solchen Momenten brauche ich meine Gewohnheiten mehr als sonst, um mich zu orientieren und ruhiger zu werden.

Gelegentlich kann ich spontan sein, oder besser gesagt, ich kann so wirken. Geplante Spontanität sozusagen. An guten Tagen. Ich weiß das ist eigentlich geschummelt, aber ich komme damit ganz gut zurecht. Über die Jahre habe ich gelernt, mir Situationen gedanklich möglichst so zurecht zu legen, dass sie nicht ganz von dem ursprünglichen Plan abweichen. Es stresst mich zwar und ich bin auch erst einmal durcheinander, wenn ich bei einem geplanten Treffen in einem Café feststellen muss, dass es geschlossen ist, doch nachdem ich mir kurz Zeit genommen habe, die Situation und ihre Auswirkungen auf mich und den ursprünglichen Plan zu verstehen und zu sortieren, bin ich bereit auch ein anderes Café aufzusuchen, denn am Plan „Ausgehen – Treffen – Café“ hat sich nicht viel verändert, der Rahmen bleibt gleich und die Blöcke an ihren Plätzen. Früher wäre das überhaupt nicht möglich gewesen, heute ist es das bedingt. Auch als Kind bestand ich fest auf meine Routinen, die sich teilweise bis heute nicht geändert haben. Ich bevorzuge es, Dinge immer auf die gleiche, mir bekannte Weise zu machen. So kann ich dem hektischen und meist unkontrollierbaren Alltag ein wenig Struktur und Vorhersehbarkeit geben und habe mehr Energie für andere Aufgaben übrig.

Leute, die mir empfehlen, ich solle doch mal von meinen Gewohnheiten abweichen, etwas Neues ausprobieren und nicht alles so eng sehen, wissen einfach nicht, wie schlimm sich das für mich und viele andere Autist*innen anfühlt. Wissen nicht, dass ich zu grübeln beginne, in mir die Angst aufkommt oder noch schlimmer, dass ich nervlich zusammenbrechen kann, wenn ich nicht weiß, was auf mich zukommt, wenn ich mich nicht auf Abmachungen verlassen kann, wenn immer die Gefahr besteht, dass sich jemand nicht an Vereinbarungen hält, zu spät kommt oder spontan Pläne ändert, ohne mir rechtzeitig Bescheid zu geben. Wenn es mein Lieblingsmüsli nicht mehr gibt, oder die Rezeptur verändert wurde, wenn mein gewohnter Platz besetzt ist, oder eine Vorlesung kurzfristig ausfällt, wenn doch mehr Personen kommen, als angekündigt, wenn jemand unangemeldet anruft, klingelt oder vor der Türe steht, oder spontan absagt… Alleine der Gedanke daran macht mich nervös. Ich könnte jetzt noch so viele Situationen aufzählen, die mich an manchen Tagen auch direkt in einen Overload treiben können, aber da wäre ich morgen noch nicht fertig.

Es mag für Außenstehende übertrieben wirken, wenn ich schon bei vermeintlichen Kleinigkeiten so reagiere, doch für mich sind es Großigkeiten. Die Angst davor ist mein ständiger Begleiter, der sich nur durch Routine und Beständigkeit besänftigen lässt.

Wenn die Sprache versagt

In mancherlei Hinsicht verstehe ich mich selbst noch nicht. Ich bin an sich eine eher ruhige Person, aber es gibt Momente, da spreche ich schnell, fließend ohne Pause und ohne Probleme, werde zappelig und drehe auf. Meist geht es mir dabei gut, ich bin entspannt, kenne meine Gesprächspartner und kenne mich mit dem Thema sehr gut aus. Es gibt aber auch Momente und Themen, da stocke ich, muss tief in mir nach geeigneten Wörtern graben und taste mich unsicher von Satz zu Satz. Und im schlimmsten Fall verstumme ich vollständig. Es kommt nicht sehr oft vor, aber wenn es passiert, ist es peinlich, anstrengend und zutiefst frustrierend, besonders, wenn es in wichtigen Gesprächen geschieht.

Wenn ich spreche, lege ich mir die Wörter und Sätze in Gedanken zurecht, bevor ich sie ausspreche. Das kann manchmal schneller gehen, wenn es vertraute und sichere Themen sind, es kann jedoch auch etwas länger dauern, wenn es sich um neue Situationen und Themen handelt, die ich erst durchdenken und übersetzen muss. Übersetzen deshalb, weil ich ein visueller Denker bin und die Bilder erst zu Sprache werden müssen, bevor sie herauskommen können.

Während ich spreche, mache ich also immer wieder kleine Übersetzungspausen, dadurch spreche ich eher stockend. Ich benötige Denkpausen, die nicht selten dazu führen, dass mein Gegenüber davon ausgeht, ich hätte nichts mehr zu sagen und einfach weiter spricht. Das macht es mir natürlich nicht gerade einfach, dem Gespräch überhaupt noch folgen zu können. Gerade in meinem Studium ist das ein großes Problem, da ich noch mit dem Verständnis des Gesprochenen und dem Sätzebau beschäftigt bin, während die anderen schon weiter diskutieren. Meist fehlen mir auch einfach die Wörter, genau das auszudrücken, was ich meine und denke.

In Gedanken ist es einfach. Da ist ein Bild, ein abstraktes, aber verständliches Bild und solange ich schweige, ist es sichtbar. Aber manchmal bleibt es dort. Ich kann es nicht übersetzen, kann es nicht greifen. Es ist gefangen in meinem Kopf und sobald ich beginne Wörter dafür zu finden, es zu beschreiben, löst es sich auf und lässt keine Spur der Erinnerung zurück. Meine Gedanken sind wie leergefegt. Das passiert vor allem dann, wenn ich unter starkem Stress stehe, wenn es darum geht Fragen zu beantworten oder auf Forderungen zu reagieren. Mein Atem erstarrt, meine Gedanken erstarren, ich erstarre. Panik. Error. Nichts geht mehr. Meine Sprache verirrt sich irgendwo tief in mir, schafft es nicht vom Hirn zum Mund. Ich bin gefangen, in mir. Mein Schreien hört keiner.

Ähnliches passiert auch, wenn ich zu viel denke. Wenn mein Kopf voll von solchen Bildern ist, die Gedanken chaotisch durcheinander rauschen und ich nicht weiß, welchen ich zuerst denken soll. Auch hier kann es passieren, dass plötzlich alles zusammenbricht und mein Gehirn sich sozusagen aufhängt.

Zwei Beispiele:

Kürzlich sprach ich mit einer Dozentin über meine Bachelorarbeit. Ich erklärte ihr, dass ich die Arbeit in meinen Gedanken quasi fertig habe, als abstraktes Bild, es aber nicht umsetzen kann. Sie fragte mich daraufhin, ob ich ihr das Bild beschreiben könne. Ich konnte es nicht, aber ich wollte es wenigstens versuchen, also stotterte ich eine Beschreibung zusammen, die so gut wie keine Ähnlichkeit mit meinem inneren Bild hatte. Es war so frustrierend. Es schien, als würde mein Mund etwas völlig anderes, fremdes wiedergeben. Ich konnte es nicht mal mehr rückgängig machen.

In einer anderen Situation ging es um eine Prüfung. Eine praktische Prüfung. Ich hatte schon Tage davor Panikattacken und konnte mich nur schwer auf den eigentlichen Inhalt konzentrieren. Ich wollte es wirklich versuchen, saß an meinem Platz und wollte alles einfach nur hinter mir haben. Die Dozentin kam zu mir, sprach mich an und fragte, ob ich bereit sei. Diese Nähe, diese Frage und diese Direktheit brachten mich endgültig aus dem Konzept. Ich schaltete innerlich ab. Konnte nichts mehr äußern und mich nicht bewegen. Alles andere um mich herum entfernte sich, ich tauchte in Watte und selbst Stift und Zettel, die ich vorher herausholte, um wenigstens meine Gedanken aufschreiben zu können, schienen nun weit entfernt.

Sprechen ist für mich sehr anstrengend. Manchmal wünsche ich mir, ich könnte meinen Gedankeninhalt einfach ganz anschaulich vor meinen Gesprächspartner ausbreiten. Telepathische Kommunikation, das wäre was. Meist kommt nur ein Bruchteil dessen aus mir heraus, was ich wirklich sagen möchte. Das ist einer der Gründe, warum ich gerne schreibe. So kann ich viel genauer und ausführlicher erklären, was in mir vorgeht. Ich brauche zwar auch für diesen Beitrag jetzt schon relativ lange, doch hier kann ich mir die Zeit nehmen und jeden Satz ganz ungezwungen und sorgfältig erarbeiten. Außerdem vermeide ich so die direkte Konfrontation, habe keinen Druck und werde nicht beobachtet. Das sind alles Faktoren, die mir in der direkten, verbalen Kommunikation Probleme bereiten. Ich weiß so schon oft nicht, was ich sagen soll. Das bedeutet nicht, dass ich mich nicht gerne unterhalte, auch beantworte ich gerne Fragen, die mir gestellt werden (besonders gerne zu meinen Interessen), doch sollte ich mir für die Antwort Zeit nehmen dürfen, es sollte kein Druck bestehen und keine Forderung, direkt eine Antwort zu erhalten.

 

Dazu passt ein „Gedicht“, das ich vor einiger Zeit schrieb. Ich war in Starre, wie ein Reh im Scheinwerferlicht eines herannahenden Autos, konnte weder vor, noch zurück, wollte sprechen, handeln, aber mein Körper reagierte nicht:

Sprich aus/brich aus

Kratzer an der gläsernen Wand
Spuren der Verzweiflung, des Willens
und zugleich der Furcht.
Jede Sekunde ein Funke, geboren
und ertränkt
in beklemmendem Druck.

Es bleibt kein Platz für den Atem,
er wird knapp in diesem wandelnen Gefängnis.
Was einmal hineinkommt
findet den Ausgang nicht,
bricht
und zerfällt in ein Tausenpuzzle.

Der Schlüssel,
nur eine Nadel im Nadelhaufen.
Jede Bewegung droht die falsche zu sein
und zwingt mich zum Stillstand.

Bis ich wieder still alleine stehe
und einen Augenblick lang,
durch das flüssig gewordene Glas hindurch
reine Luft atmen kann.

Warum Diagnosen nicht grundsätzlich schlecht sind

Es gibt Menschen, die zucken bei dem Wort Diagnose erst einmal innerlich zusammen und befürchten das Schlimmste. Diagnosen haben einen negativen Ruf. Sie werden als endgültiger Stempel gesehen, als eine Zukunftsprognose, die nicht gut sein kann. Oder kann sie es doch?

Ja, Diagnosen sind in gewisser Weise Stempel, das möchte ich nicht abstreiten und sie können leider auch zur Stigmatisierung führen, doch tun manche so, als sei gerade eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum ein Todesurteil und ein unnötiges Etikett.

Ich musste mir kürzlich die Aussage anhören, Menschen seien vorher normal, doch sobald sie die Diagnose hätten, seien sie ganz plötzlich autistisch und in ihrem Umfeld würden sie nicht mehr als normal gelten. Das sei das Problem an solch einer Diagnose, sie verändere Menschen. Das mag auf den ersten Blick so aussehen, doch verändern wir uns tatsächlich?

Der Weg zur Selbstfindung

So unnötig ist dieses „Etikett“ nicht. Wer nach jahrelanger Anpassung und Kompensation gesagt bekommt, er ist zwar anders, aber richtig so, wer endlich den eigenen „Stamm“ findet und sich austauschen kann, der kann lernen sich selbst so zu akzeptieren und seine „autistische Natur“ als ein So-Sein zuzulassen. Dadurch wirken manche vielleicht autistischer, aber sie waren es von Geburt an, nicht erst seit der Diagnose. Eine richtige Diagnose ist meiner Meinung nach notwendig und hilfreich. Gerade Menschen, die erst im Erwachsenenalter diagnostiziert werden, haben oft eine lange Suche und nicht selten etliche Falschdiagnosen hinter sich.

Das Gefühl anders zu sein, nicht dazuzugehören und irgendwie auf dem falschen Planeten gelandet zu sein, begleitete mich mein Leben lang. Immer war ich auf der Suche nach Antworten, fand nur bruchstückhaft Teile, die irgendwie zusammenpassten. Die Diagnose ebnete mir den Weg zu diesen Antworten. Ich lerne jeden Tag dazu und schaffe es langsam all das zuzulassen, was ich viele Jahre unter größter Mühe versuchte zu verstecken. Ich strenge mich nicht mehr unnötig an, jemand zu sein, der ich nicht bin. Für mein Umfeld ist das möglicherweise verwirrend und teilweise auch schockierend. Einige sehen vielleicht Rückschritte, die in Wirklichkeit große Fortschritte für mich selbst sind. Außerdem lerne ich dadurch viele Menschen kennen, denen es ähnlich geht, mit denen ich mich austauschen und weiterentwickeln kann.

Nachteilsausgleich und Unterstützung

Ein weiterer wichtiger Punkt, warum eine richtige Diagnose notwendig ist: Man bekommt erst die nötige Unterstützung, wenn man schriftlich beweisen kann, dass man darauf angewiesen ist.

Einfach gesagt: Ohne offiziellen Stempel, keine offizielle Hilfe.

Wer also einen gesetzlichen Nachteilsausgleich beantragen möchte, zum Beispiel bei der Arbeit, in der Schule oder im Studium, der muss schriftlich nachweisen können, dass ihm diese Ausgleiche auch wirklich zustehen. Mit der Diagnose habe ich Zugang zu Hilfen, die ich vorher dringend benötigte, jedoch nicht erhielt. Hinzu kommt, dass Menschen etwas oft erst mit eigenen Augen sehen müssen, bevor sie es glauben. In meinem Umfeld gibt es Personen, die mich diesbezüglich erst seit der Diagnose ernst nehmen. Andere wiederum auch jetzt nicht, da ich ja die ganzen Jahre ohne lebte. Diejenigen, die mich schon vorher unterstützten, sind bereit sich zu informieren und verstehen mich nun noch besser.

Den Menschen sehen

Neben den ganzen Formalitäten, darf man nicht vergessen, dass ein Mensch ein Mensch bleibt, egal ob mit oder ohne Diagnose. Es ist wichtig, jeden Menschen auch als solchen zu sehen, seine Art zu verstehen und ihn ernst zu nehmen. Ich bin nicht meine Diagnose, aber ich bin auch nicht ein Mensch mit dem Anhängsel Autismus. Es gibt erstaunlich viele Autist*innen, die die „identity-first“ Sprache bevorzugen, also als Autist*innen und nicht als Menschen MIT Autismus bezeichnet werden möchten. Ich gehöre dazu. Das mag einigen nicht passen und in meinem Studium wird immer wieder darauf hingewiesen, dass Menschen ja nicht ihre Behinderung sind, aber hier sollte nicht pauschalisiert werden, ganz besonders nicht von Personen, die es nicht betrifft! Jeder Mensch hat das Recht für sich selbst zu entscheiden, wie er sich definiert und identifiziert und wie er angesprochen bzw. gesehen werden möchte. Ich schleppe den Autismus nicht mit mir herum, er ist keine Krankheit oder etwas, was man sich mal eben so im Laufe des Lebens zuzieht. Ich bin so geboren. Er ist meine Art zu Sein, fest verankert, untrennbar von mir und allen Bereichen meiner Persönlichkeit, meiner Wahrnehmung, meinem Denken, Handeln und Fühlen. Ohne Autismus, wäre ich nicht ich und ich wünsche mir, dass man das respektiert und die Notwendigkeit einer Diagnose nicht grundsätzlich negiert.

Postsoziale Grübeleien – Wenn die Platte hängt

Laute Menschenmassen und Gewusel kann ich zwar nicht leiden, doch grundsätzlich freue ich mich, wenn man mich einlädt. Sei es zum Geburtstag, zu Ausflügen oder zu Silvesterfeiern, wie gestern. Das zeigt mir, dass man an mich denkt und meine Anwesenheit schätzt. Es kann mich allerdings auch ganz schön unter Druck setzen. Einerseits, weil es um Verbindlichkeit und Erwartungen geht, andererseits, weil ich weiß, dass es mich viel Energie kostet und die Tage danach sehr anstrengend werden.

Ich kann nie wissen, ob ich am entsprechenden Tag genügend Kraft haben werde. Ich muss meist also zu- oder absagen, ohne vorher zu wissen ob ich das überhaupt schaffe. Habe ich genügend Zeit, kann ich meine Energie bis dahin meist gut einteilen und mich vorbereiten. Deshalb versuche ich die Tage davor viel Zeit alleine zu verbringen, meine gewohnten Abläufe einzuhalten und mich zu entspannen, um meinen Akku aufzuladen. Es hilft mir, wenn ich schon frühzeitig genau weiß, was auf mich zukommt, wenn man meine zahlreichen Fragen klar beantwortet, ohne mir gleich einen Kontrollzwang zu unterstellen. Leider kommt auch immer wieder Unerwartetes dazwischen. Ich kann also nur bedingt dafür sorgen, dass ich an solchen Veranstaltungen teilnehmen kann. Und ganz ohne Stress geht es sowieso nicht. Was sich bei mir im Hintergrund alles abspielt sieht ja keiner. Und wie schwer es ist mit den ganzen Reizen klarzukommen auch nicht. So kann es sein, dass Absagen meist fehlinterpretiert und persönlich genommen werden. Dabei liegt es an meinem begrenzten Energievorrat und sozialen Ängsten.

Aber noch viel schlimmer als diese Unsicherheit und der enorme Energieaufwand, ist die Verarbeitung der ganzen Reize und Informationen am Tag danach, bzw. meist schon in der gleichen Nacht. Ich bin Bilderdenker und neige dazu, Situationen, Gespräche, Begegnungen und alles was sich ereignete immer und immer wieder gedanklich durchzuspielen und zu analysieren. Ich mache das nicht aktiv und kann es auch nicht stoppen. Sequenzen spielen sich wie Videoaufnahmen in Dauerschleife ab. Ich analysiere jedes Wort, jede Regung, die ich aufnehmen konnte und versuche sie zu verstehen. War das etwa komisch was ich da gesagt habe? Warum hat die Person das zu mir gesagt? Wie war das denn gemeint? War ich unhöflich? Habe ich etwas falsches gesagt/getan? Warum haben die so reagiert? Und so weiter… im Gedankenchaos sucht mein Hirn Antworten auf Fragen, die sich nicht beantworten lassen, denn die Situationen sind längst vergangen. Doch ich hänge fest, wie eine kaputte Platte. Repeat, repeat, repeat…. es könnte ja doch etwas Aufschlussreiches unter diesen ganzen verwirrenden Sequenzen auftauchen.

Diese Prozedur hält manchmal tagelang an, lässt mich nachts nicht schlafen und tagsüber erstarren. Mein Hirn ist zu langsam im synchronen Verarbeiten dieser ganzen Informationen und so muss ich alles immer wieder durchleben, um viele Stunden und Tage verzögert und es kostet unglaublich viel Kraft. Ablenkung hilft nur bedingt. Sobald ich aufhöre, kommen die Gedanken zurück. Ich wünschte, ich könnte es einfach abstellen und mit meinem Alltag weitermachen.

In manchen Situationen würde es mir helfen direktes Feedback zu bekommen. Wenn ich mich darauf verlassen könnte, dass mir jeder völlig neutral sagt, wenn etwas unangebracht war, wie etwas gemeint war oder wie es der jeweiligen Person geht, würde das die Angst, den Druck und die Verwirrung nehmen. Es wäre einfach nicht mehr so ein großes Rätselraten.

Viele Menschen machen das intuitiv. Sie müssen nicht jeden einzelnen Satz, jede Emotion des Gegenübers bewusst analysieren und enträtseln. Es passiert unterbewusst, simultan und ohne ernste Nachwirkung. Bei mir funktioniert das nicht. Ich weiß nicht wie. Also sitze ich hier, grübelnd, schreibe diesen Beitrag und weiß genau, sobald ich aufhöre zu tippen, geht der Sturm im Kopf wieder von vorne los.