Warum ein Pinguin keine Giraffe werden kann

Wahrscheinlich wird das kein besonders netter Beitrag, ja vermutlich wird es einigen überhaupt nicht passen, doch mir ist es wichtig und ich wollte es schon lange los werden.

Als angehender Heilpädagoge habe ich die Chance das Thema Autismus von zweierlei Seiten zu betrachten. Doch es ist nicht immer ganz einfach, diese Perspektiven miteinander zu vereinen. Mein Studium ist zwar darauf ausgelegt, uns zu reflektierten und ganzheitlich arbeitenden Pädagogen auszubilden und ich bin mir ziemlich sicher, dass die meisten Pädagogen und Fachleute mit den besten Absichten handeln, jedoch stoße ich mich an einigen der uns vermittelten Methoden und Vorstellungen, wenn es darum geht, autistische Menschen zu begleiten und zu fördern.

Es gibt leider heute noch veraltete und falsche Ansichten darüber, was es bedeutet Autist zu sein. Keiner weiß das so genau, wie die betreffenden Menschen selbst, dennoch wird Wissen vermittelt, welches mit der Realität oft kaum etwas zu tun hat. In einigen Fällen ärgert es mich sogar, wenn nichtautistische Menschen anderen nichtautistischen Menschen erklären wollen, wie wir funktionieren und uns selbst dabei nicht zu Wort kommen lassen. Es ist ungerecht, wenn über uns gesprochen wird, aber nicht mit uns, selbst wenn wir anwesend sind. Es kann höchstens eine Annäherung an die Innensicht geben, aber nie ein hundertprozentiges Wissen. Also verstehe ich nicht, warum es manchmal überspitzt ausgedrückt heißt: „Autisten machen dies und jenes, aus diesem und jenem Grund und das muss ihnen aberzogen werden, denn das entspricht nicht unseren Vorstellungen, wie sie sein sollen und in der Gesellschaft zurecht kommen können.“ Oder warum einige der „Experten“ so darauf aus sind, uns unser natürliches Verhalten abzugewöhnen und stattdessen für sie natürliches Verhalten verlangen. Umgekehrt wäre es doch auch nicht fair. Einer Person, die nicht laufen kann, würde man nicht sagen:„Du musst jetzt lernen richtig zu gehen, denn wir machen das alle so und du willst doch selbständig sein“. Ich weiß dieser Vergleich wird ständig verwendet, aber er passt an dieser Stelle einfach gut und macht hoffentlich deutlich, wie unlogisch und blödsinnig das alles ist.

Es ging schon so weit, dass mir in der Vorlesung eines Gastdozenten die Diagnose abgesprochen wurde, nachdem ich gegen eine seiner Aussagen protestierte und mich zwangsweise outen musste. Er hatte also ganz offensichtlich seine Vorstellung davon, wie Autisten sind. Humorlos. Dass wir durchaus Witze verstehen und lachen können, schien ihm wohl fremd zu sein und wenn ein Mensch von seiner Vorstellung abweicht, kann er ja kein Autist sein (Vorsicht Sarkasmus!). In einem anderen Beitrag erwähnte ich bereits, dass es hieß „man muss sie aus ihrer Welt herausholen und die Stereotypien unterbinden“. Dass es sich dabei um einfaches Stimming handelt, welches ein ganz natürliches Verhalten für autistische Menschen ist, war wohl nicht bekannt und wurde auch nicht hinterfragt.

Meine Grundannahme ist, dass sich jedes Leben grundlegend unterscheidet und ganz besonders ein autistisches von einem nichtautistischen Leben. Menschen sollten aufhören, ihre eigenen Vorstellungen von einem glücklichen und gelungenen Leben auf andere zu projizieren.

Natürlich ist es sinnvoll, einen autistischen Menschen zu fördern und ihn bei seiner Entwicklung und beim Lernen zu begleiten. Doch jemanden zu fördern heißt nicht, ihn zu einer willenlosen, angepassten und funktionierenden Marionette der Gesellschaft zu machen. Das bedeutet, man sollte nicht versuchen, Fähigkeiten zwanghaft anzutrainieren oder gar mit schädlichen und von Autist*innen selbst stark kritisierten Methoden wie ABA (Applied Behaviour Analysis) o.ä. arbeiten, nur damit der Mensch lernt, den Erwartungen seines Umfeldes ,“normal“ zu funktionieren, zu entsprechen.

Stattdessen unterstütze ich stärken- und ressourcenorientierte Methoden, die darauf aus sind, den Menschen ernst zu nehmen, in seiner Art und in seinen Stärken und Schwächen, seine Stärken gemeinsam zu entdecken und auszubauen und Möglichkeiten zu finden, wie er mit schwierigen Situationen umgehen kann. Ich stelle mir das wie einen Fluss oder Bach vor. Baut man einen Damm, staut er sich und baut immer mehr Druck auf. Der Fluss muss einen unnatürlichen Weg fließen, kommt nicht wirklich vorwärts und bricht irgendwann mit zerstörerischer Kraft durch den Damm hindurch. Geht man mit dem Fluss und begleitet ihn, kann man nach einer Weile feststellen wie links und rechts alles aufblüht, wie wohl sich die Fische im Wasser fühlen und wie ruhig er wird.

Jeder Mensch hat Fähigkeiten, die Wertschätzung verdienen, auch wenn sie für den „Normalbürger“ auf den ersten Blick völlig sinnlos erscheinen. Alles hat seinen Grund und seine Daseinsberechtigung. Mit bestimmten Fähigkeiten, kann man gezielt nach Nischen suchen und muss nicht weiter zwanghaft daran arbeiten die Defizite zu verstecken, denn das geht auf Dauer nicht gut.

Man könnte mit mir tausendmal üben zu telefonieren, es würde nichts daran ändern, dass es für mich unnatürlich und anstrengend ist. Man könnte mich auch tausendmal mit Small Talk konfrontieren, ich würde es immer noch nicht auf natürliche Weise beherrschen, weil es nicht meine Muttersprache ist. Man könnte mich täglich durchgehend mit Menschen umgeben, aber es würde das Bedürfnis alleine sein zu wollen und Rückzug zu brauchen nur verstärken. Man könnte mir tausendmal sagen, ich solle aufhören mit dem Bein zu wippen, oder mit den Händen zu fuchteln, ich würde es trotzdem immer wieder machen, weil es so sein muss. Und man könnte mir tausendmal sagen, ich solle doch bitte in die Augen schauen, da es sonst unhöflich ist, ich würde es nicht tun, weil ich sonst nicht zuhören könnte. Was für mich natürlich ist, ist für andere unnatürlich und umgekehrt.

Oder wie Dr. Eckart von Hirschhausen so schön sagte: „Wenn du als Pinguin geboren wurdest, machen auch sieben Jahre Psychotherapie aus dir keine Giraffe.“

Was ich damit sagen will:
Ein Autist sollte als Autist akzeptiert und erzogen werden und nicht zu einem Menschen dressiert werden, der er nicht sein kann und nicht sein will. Im Allgemeinen gilt das für alle Menschen. Kinder zeigen nach langem Training vielleicht auf den ersten Blick das gewünschte Verhalten, aber in ihnen kämpft alles dagegen an, die stummen Schreie hört keiner, bis das Kind erwachsen wird und diese Anpassung an die Vorstellungen seines Umfeldes nicht mehr leisten kann, weil es nicht seiner Natur entspricht. Die Folge sind meist Depressionen, Ängste und Burnout in bereits jungen Jahren.

Dazu möchte ich kurz ein Zitat des holländischen Heilpädagogen Jos Meereboer anbringen, der meiner Meinung nach den Kern erfasst hat:

„Die allerwichtigste Therapie für einen Autisten ist, daß man akzeptiert, daß er Autist ist. Wenn man das nicht akzeptiert, fühlt er sich nicht aufgehoben, und dann bekommt er Angst. […] die Aufgabe eines Heilpädagogen ist es durchaus, heilpädagogische Fälle bei Kindern möglichst auf eine richtige Spur zu bringen. Das aber geht bei Autisten nicht. Man muß es mit ihnen zusammen machen. Man kann sie nicht einfach zu etwas zwingen. Es gibt verschiedene Therapien, […] aber man muß immer abspüren, ob der jeweilige Autist sich das gefallen läßt, ob ihm das nicht zuviel wird.“ (Nachzulesen in den Flensburger Heften, Ausgabe 112, Autisten Berichten, S. 20)

Wenn man ein autistisches Kind oder allgemein autistische Menschen begleiten möchte, sollte man sich mit dem Gedanken anfreunden, dass unsere Arten zu kommunizieren, unsere Wahrnehmungen und unsere Vorstellungen von der Welt verschieden sind, dass Kinder auf verschiedene Arten lernen und sich unterschiedlich schnell entwickeln. Es sollte keine Schablone geben, wie ein Kind oder ein Mensch zu sein hat und was er können muss. Kein Lebensmodell ist falsch, aber es ist falsch, anderen das eigene aufzuzwingen und zu versuchen aus einem Pinguin eine Giraffe zu machen.

„Ich geh‘ mal kurz einkaufen“ – Barrieren im Alltag

Das Problem mit den unsichtbaren Behinderungen ist, dass andere die alltäglichen Schwierigkeiten nicht sehen können, manchmal auch nicht glauben und so davon ausgehen, man funktioniere wie sie. Ich möchte nicht behaupten, dass Autismus grundsätzlich und für jeden eine Behinderung darstellt und spreche deshalb nur von mir. Ich bin nicht behindert, ich werde behindert. Aber nicht durch sichtbare Barrieren, wie sie die meisten kennen, sondern durch unsichtbare. Leider wird bei Barrieren und Barrierefreiheit oft nur an die physischen Hürden und Hilfen, wie Rampen, Aufzüge usw. gedacht und selbst hier besteht noch sehr viel Bedarf und Potenzial für Verbesserungen.

Autismus wirkt sich auf alle Ebenen aus und führt zu täglichen inneren Kämpfen, die man mir nicht direkt anmerkt. Die Bewältigung des Alltags wird zur Herausforderung und selbst die einfachsten Aufgaben, wie Einkaufen, Reisen oder Telefonieren, werden zu scheinbar unüberwindbaren Hindernissen. Ich kann sie nicht alle aufzählen, dazu sind es zu viele. Aber ich kann einen kleinen Einblick geben:

Ein einfaches Beispiel ist das Einkaufen.
Für die meisten ist es zwar nicht gerade die Lieblingsbeschäftigung, aber auch keine große Sache. Für mich ist es immer wieder sehr viel Stress und eine große Überwindung. Und das hat absolut nichts mit Faulheit zu tun, wie es mir gerne vorgeworfen wird.

Eigentlich müsste ich heute einkaufen gehen. Mein Kühlschrank ist leer, mein Magen knurrt und meine Stimmung verfinstert sich. Der Supermarkt ist nur drei Gehminuten entfernt und dort bekomme ich alles, was ich brauche, inklusive Lieblingsmüsli. Eigentlich. „So nah und doch so fern“ denke ich mir und habe die ganzen Schritte vor Augen, die ich gehen muss, um schließlich das Haus zu verlassen und mich in dieses Chaos aus Farben, Licht und Lärm zu begeben. Ausziehen, waschen, anziehen, „brauche ich eine Jacke?“, Einkaufszettel schreiben und in Gedanken mehrmals den Weg und die Regale durchgehen, „was wenn es mein Müsli nicht mehr gibt?“, Rucksack, Geld und Chip nicht vergessen und mental auf den Stress an der Kasse vorbereiten, ich höre das Piepsen jetzt schon. Selbst mit Ohrstöpseln und Sonnenbrille schaffe ich es heute nicht.

Einkaufen ist ein Marathon, von dem ich jedes einzelne Mal völlig verschwitzt und ausgelaugt zurückkehre. Nicht selten gerate ich im Supermarkt in einen Overload (Reizüberflutung). Dann verschwimmt mein Blickfeld, das Licht blendet,die Farben ziehen an mir vorbei, das Kassenpiepsen sticht wie ein Messer in meine Ohren und mein Hirn und die Ventilatoren werden zu betäubend lauten Geräuschwellen. Die Menschen in der Schlange drängen immer näher, an der Kasse werden mir die Lebensmittel mit einer Geschwindigkeit entgegen geschleudert, dass ich nur noch ein Band aus Farben erkennen kann. Dann berühre ich aus Versehen die Hand der Verkäuferin. Ein Zucken geht durch meinen Körper und ich werde das Gefühl ihrer Hand an meiner nicht mehr los. Mir wird warm, heiß und die Kleidung klebt unangenehm an meiner Haut. Schließlich sehe ich nur noch durch einen Tunnel, es rauscht um mich herum. Ich möchte fliehen, hinaus rennen, einfach so schnell wie möglich von diesem Stress weg.

Ähnlich geht es mir in öffentlichen Verkehrsmitteln. Sie sind meist voll, eng, stickig, laut und im Sommer stinken sie noch viel schlimmer als sonst. Ich kann nie wissen, ob oder wer sich neben mich setzen wird. Die Leute nehmen keine Rücksicht auf den persönlichen Raum der anderen, kommen mir immer sehr nahe und berühren mich völlig unbewusst und gleichgültig. Ich empfinde das als Angriff und als Ignoranz, auch wenn es bei vielen nicht so sein mag. Es ist unerträglich.
Manchmal warte ich auf den nächsten oder übernächsten Zug, da ich diese dauerhafte und direkte Nähe und die vielen Reize nicht aushalte. Aus verschiedenen Gründen bin ich auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen und lege sehr großen Wert auf Pünktlichkeit, weshalb ich dann doch oft Overloads und Panikattacken riskieren und genügend Zeit einplanen muss.

Leider fehlt vielen das Bewusstsein für diese und ähnliche Schwierigkeiten, oder die Akzeptanz, dass etwas unsichtbares wirklich existiert und nicht nur Einbildung oder Übertreibung ist. Sätze wie „Reiß dich zusammen“, „stell dich nicht so an“ oder „sei nicht so empfindlich“ bekam ich dabei schon oft zu hören. Zu einem offensichtlich behinderten Menschen, würde man das nicht sagen. Deshalb freut es mich umso mehr, wenn man mich ernst nimmt und mir glaubt, auch wenn es vielleicht nicht ganz nachvollziehbar ist.

Was die Barrierefreiheit betrifft, könnte es so einfach sein. Schon kleine Anpassungen, wie gedämmte Lichter, ordentlich sortierte Waren, keine Musik, Signaltöne, die nicht in den Ohren stechen und etwas weniger Tempo, würden einen großen Beitrag zur Barrierefreiheit leisten. In England und Irland beispielsweise, gibt es in einigen Supermärkten bereits das sogenannte„sensory-friendly shopping“. Einmal in der Woche werden für einige Stunden sämtliche Reize gedämmt, sodass gerade autistische Menschen weniger Probleme haben. Ich bin mir sicher, dass es auch vielen anderen Menschen, die Probleme mit der Reizverarbeitung haben, den Alltag erleichtern würde.